Un paso más para luchar contra las enfermedades poco frecuentes

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En la tarde de ayer, los representantes del grupo de personas que trabajan con las enfermedades poco frecuentes en Santa Cruz concretaron una reunión con la ministro de Salud, Rocío García, para avanzar en la posibilidad de reglamentar la ley. Además, se inauguró la página del Gobierno sobre el tema.

En Santa Cruz hay 92 enfermedades poco frecuentes según la estadística que lleva el grupo de personas que trabajan con esta problemática, quienes días atrás inauguraron su página web para seguir sumando a personas que las padezcan.

Es por eso que la necesidad de reglamentar en la provincia una ley ya existente es vital y por eso siguen con las reuniones para lograrlo.

En este caso, la ministra de Salud y Ambiente Rocío García, junto a su equipo de trabajo, recibió ayer a los familiares y pacientes con ‘Enfermedades Poco Frecuentes’ de la provincia de Santa Cruz para planificar una serie de actividades vinculadas a este tipo de sintomatologías conocidas también como enfermedades raras.

En diálogo con este medio, Adolfo “Fito” Cid, comentó que estuvieron reunidos con la ministro de Salud, Rocío García, más la presencia de los directores del Hospital Regional, el nuevo Interventor de la obra social de la provincia, el Director de Discapacidad, el Secretario de Salud, el diputado García y destacó que lograron charlar por el avance en la reglamentación de la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes.

También allí se planteó la idea de contar con una oficina o área de Enfermedades Poco Frecuentes que funcione como nexo entre la sociedad y el Estado.

“Fito” contó también que, además, allí se concretó el lanzamiento oficial de la página de Enfermedades Poco Frecuentes, pero en este caso una página Web oficial del Ministerio de Desarrollo Social del Gobierno de la provincia.

SIGUEN SUMANDO
Claro que el trabajo de este grupo de personas no termina allí porque también en los últimos días se reunieron con el Director de Deportes de la Municipalidad, Leonardo Roquel, para coordinar las actividades para la jornada de concientización de las EPF febrero 2019.

Fito comentó que también lograron avanzar en la diagramación de lo que será la maratón mediática solidaria para marzo de 2019 y toda una semana de concientización, para lo cual tienen “casi todo armado”.

“Agradecemos a Leo Roquel, director de Deportes del Municipio y Adriel Ramos, secretario de Desarrollo Comunitario por la buena predisposición”, indicaron.

También, días atrás concretaron otras reuniones con el vicegobernador, Pablo González, y la diputada nacional, Roxana Reyes.

LOS CASOS RESONANTES

Hasta el momento, algunos de los casos ya tomaron mucha relevancia mediática, como la del pequeño Valentín, de Puerto Deseado, único caso en Argentina de miopatía mitocondrial, una patología minoritaria en el mundo, que causa déficit de musculatura, problemas respiratorios y de movilidad.

Y fue luego de conocerse el caso que finalmente tendrá un primer viaje a Estados Unidos gracias al apoyo de una empresa minera que aportó los pasajes ida y vuelta, más 10 mil dólares en efectivo para los gastos.

Además, se conoció el caso del pequeño David Ezequiel Kochalski, quien sufre Neurofibromatosis, aunque en este caso hay siete u ocho casos, entre ellos el del papá de Ezequiel.

“Hay gente que tiene enfermedades de las cuales tenemos una sola persona registrada, aunque a veces nos pasa que nos dicen que son los únicos y luego aparece otra persona en otra localidad, pero lo que más hay son Hipertensión Pulmonar, Neurofibromatosis y algunos casos únicos como Kawasaki, que es un único caso en Río Gallegos”, indicó Fito Cid.

Fuente: Tiempo Sur

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