Enfermedades Poco Frecuentes: eventos solidarios para concientizar

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El referente del grupo de autoayuda de Enfermedades Poco Frecuentes de Santa Cruz, Rodolfo Cid, destacó que la provincia es la primera del país en tener un censo e insistió en la reglamentación de la ley 26.689. Próximamente, realizarán dos eventos solidarios. Uno será este domingo y el restante el fin de semana del 16 y 17 de marzo.

El grupo de autoayuda concluyó con éxito la semana de concientización de Enfermedades Poco Frecuentes y se encuentra ultimando detalles para las próximas propuestas. Habrá una maratón este domingo desde el Parque Urbano, y el 16 y 17 de marzo, una maratón mediática estilo Teletón.

El 28 de febrero se conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes y por ello desde el grupo de autoayuda gestado en Río Gallegos se realizaron varias actividades en conjunto con otros entes y personas dispuestas a colaborar.

Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) van en crecimiento y se estima que una de cada 2 mil personas la padecen en Argentina. Los profesionales aseguran que los diagnósticos genéticos son la clave para poder detectarlas a tiempo.

Uno de cada dos pacientes diagnosticados con una patología rara es un niño y tres de cada diez de ellos no llegan al quinto cumpleaños, alertó la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF).

Parte de las actividades por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes se realizaron en el Complejo Cultural.
En Santa Cruz, el grupo de autoayuda (integrado por pacientes y familiares) impulsó el año pasado el primer censo para conocer cuántas personas en la provincia poseen una EPF. También una página web (epfsantacruz.com.ar).

Rodolfo Cid, principal referente del grupo, habló ayer por Radio LU12 AM680 y precisó que hoy ya tienen registradas a 150 personas con alguna EPF, pero que “sabemos que hay mucha gente más”. También, dijo que afortunadamente la comunidad cada vez se informa y concientiza más al respecto.

En ese sentido, ratificó el pedido por la reglamentación de la ley (26.689), recalcando que “todo lo que estamos haciendo es para que las autoridades, que sabemos están trabajando, aceleren un poco más, porque estas enfermedades no tienen cura y son progresivas”.

“Acá el ente regulador es el Ministerio de Salud. Ya se nos han mostrado algunos borradores y teníamos entendido que en estos días salía para la firma de la señora gobernadora”, contó y dijo: “Así que tenemos que conseguir el número de expediente y solicitar una audiencia con ella para comentarle y explicarle el por qué de nuestros apuros”.

Asimismo, comentó que desde otros puntos del país y también de Chile se han mostrado interesados en sumarse a este censo. Hubo cuatro personas de Punta Arenas que se atienden en Río Turbio y también consultas desde Neuquén y Tierra del Fuego para conocer cómo trabajan y poder asesorarse.

“Los empezaremos a asesorar pero no queremos abarcar mucho, solamente dedicarnos a nuestra provincia y, al ser la primera en tener la reglamentación, seríamos una base para que las demás lo puedan hacer. Ya somos la primera en tener el censo en todo el país”, recalcó Cid.

“Sin fundamentos y números no podíamos hablar nada, ahora estamos bien informados y la idea es seguir sumando gente”, agregó, aunque sostuvo que “no es grato saber que hay una persona más que se suma, pero sabemos que se sienten acompañados”.

Con respecto a la CSS, dijo que prevén tener una reunión con el interventor este mes, pero que independientemente de contar o no con obra social, ellos “pelean por todos”, y que también requieren del apoyo de “todos” en cuanto a ideas y aportes.

En su caso particular, para el tratamiento de la enfermedad de su hija (hipertensión pulmonar), cuyo tratamiento mensual cuesta 2 millones de pesos, dijo que ha tenido respuestas de la obra social, pero que gente del grupo hasta debió iniciar acciones legales como recursos de amparo por cuestiones referidos a la atención y medicación.

Próximos eventos solidarios

El domingo 10 de marzo el grupo realizará una maratón a partir de las 14:00 horas desde el Parque Urbano de la ciudad. “También habrá una caminata participativa y recreativa, y luego será la competencia de 3, 5 y 10 km con gente de Río Turbio, El Calafate y Rospenteck que vendrán a participar. Va a estar muy lindo”, dijo Cid. Las inscripciones se realizan vía Facebook (Enfermedades Poco Frecuentes Provincia Santa Cruz).

En tanto, el fin de semana del 16 y 17 de marzo habrá una maratón mediática con formato de Teletón, indicó. Será en el Gimnasio Municipal “Juan Bautista Rocha” a partir de las 16 horas. “Saldrá televisado por Canal 10 y vemos si Canal 9 igual tomará la señal. Ojalá que esto pueda quedar en el calendario municipal en la primera sesión del Concejo y que pase lo que pase, tengamos este festival”.

Sobre el evento, contó que trabajan junto a Músicos de Santa Cruz (MUSAC) para la grilla de artistas. “Con Juan Dy (presidente de la asociación) venimos hablando hace rato, también con Juan Carlos Silva (encargado de la transmisión televisiva). Estamos avanzados, ya tenemos además confirmados a tres músicos de Punta Arenas que vienen a colaborar y se suman a los de acá”, relató.

Por último dijo que no se cobrará una entrada con un monto fijo, sino que se colocará una urna en la entrada y cada quien podrá colaborar con lo que pueda. Todo lo recolectado en ese sentido será destinado a Valentín Cerra, un niño de Puerto Deseado que debe afrontar un costoso tratamiento. “Por suerte no va estar en Río Gallegos, teníamos todo organizado para que esté la familia ese ‘finde’. El día 6 está viajando a Buenos Aires y el 12 ya tiene que estar en Estados Unidos. Es una alegría que ya pueda acceder al tratamiento”, cerró.

Fuente: La Opinion Austral

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